Viveu 11 anos preso a uma cama até inventar a cirurgia que lhe salvou a vida

Correio do Pantanal

29 jul 2019 às 04:01 hs
Viveu 11 anos preso a uma cama até inventar a cirurgia que lhe salvou a vida

Tinha 21 anos quando descobriu que iria passar o resto da vida deitado. Investigou a “maldição de família” e não só descobriu a doença como também a sua cura. Hoje ajuda outros doentes que sofrem de patologias raras.

Paula Freitas Ferreira

A mãe de Doug Lindsay só teve forças para o segurar ao colo até ao primeiro ano da sua vida. Quando Doug tinha quatro anos, a mãe, que já não andava, ergueu-se quase por milagre: levantou-se para salvar o filho de morrer engasgado. O jovem cresceu e já estava no último ano do curso de Biologia quando percebeu que, tal como acontecera com a mãe e uma tia materna, também o seu corpo se tinha transformado numa bomba-relógio.

Tinha 21 anos e nos 11 anos seguintes viveu 22 horas por dia deitado. Até que descobriu, sozinho, que o seu corpo reagia de uma forma atípica a uma doença rara. Como um Dr. House da vida real, Doug Lindsay inventou uma cirurgia que lhe salvou a vida.

Os primeiros sintomas surgiram como um relâmpago: Lindsay sentia vertigens, o coração acelerado e mal conseguia estar na vertical ou andar 15 metros sem sentir a necessidade de se deitar. “Mesmo deitado no chão eu sentia que não estava baixo o suficiente”, contou à CNN. Tinha sonhos: tornar-se bioquímico ou argumentista da série The Simpsons. Em 1999 e na reta final do curso de Biologia, todos os seus sonhos ficaram adiados.

Lindsay crescera a ver os familiares definharem devido a uma doença misteriosa. A mãe deixou de andar e a sua tia ficou tão fraca por causa da doença que mal tinha forças para atar os sapatos. Por isso, quando nessa noite do ano de 1999, o jovem ligou para a mãe a anunciar que teria de desistir da faculdade, ambos sabiam o que isso significava.

O jovem biólogo não desistiu e começou a pesquisar, em velhos livros de medicina, pistas para a doença que era como “uma maldição de família”. Consultou especialistas de endocrinologia, neurologia, medicina interna e de outras especialidades. Ninguém o conseguia ajudar e chegaram a reencaminhar Doug Lindsay para um psiquiatra. Foi neste momento que o jovem percebeu que se queria encontrar uma cura teria de ser ele a criá-la.

A primeira pista veio de um livro que encontrou no lixo

Foi num velho volume de 2200 páginas, que encontrou junto a um caixote do lixo da faculdade, que Lindsay encontrou a primeira pista para a sua doença: uma passagem do livro falava em distúrbios adrenais que poderiam espelhar distúrbios da tiroide. O biólogo concentrou-se então nas suas glândulas suprarrenais.

Foi a partir de livros antigos de medicina que Lindsay acabou a formular a hipótese de que poderia existir toda uma classe de distúrbios do sistema nervoso autónomo além das já conhecidas por endocrinologistas ou neurologistas. E foi no site da National Dysautonomic Research Foundation que descobriu uma mina de ouro: os especialistas dedicavam-se a estudar o distúrbio de que ele e a sua família sofriam.

Apesar de nenhuma das doenças que a fundação investigava coincidir com os seus sintomas, o jovem conseguiu que um cientista trabalhasse com ele. Encontrou-o na American Autonomic Society, uma associação que reúne cientistas de todo o mundo e que se especializaram em distúrbios do sistema nervoso.

Em 2002, Doug Lindsay fez uma apresentação sobre a sua doença na reunião do grupo de cientistas. Com a ajuda dos amigos, conseguiu comprar bilhetes para uma fila de lugares num avião – a única forma de viajar deitado até à Carolina do Norte.

Lindsay chegou à conferência numa cadeira de rodas, de fato, mas apresentou-se como um cientista que estava a fazer uma experiência usando-se como cobaia e não como um doente. Não era sequer licenciado, mas os médicos da Universidade de Harvard, dos Institutos Nacionais de Saúde e da Clínica de Cleveland acabaram por lhe dar ouvidos.

Doug Lindsay a receber o seu diploma em Biologia, 16 anos depois de ter sido obrigado a abandonar o curso devido à doença incapacitante. © Facebook/Doug Lindsay

“Não foram paternalistas. Trataram-me como um cientista”, disse Lindsay. O professor de Medicina da Universidade de Alabama-Birmingham H. Cecil Coghlan abordou Lindsay após a sua apresentação – o jovem era da opinião que uma droga específica o poderia ajudar e Coghlan achou que ele poderia ter razão.

No início de 2004, um dos amigos de Lindsay alugou uma carrinha onde foi colocado um colchão para Doug e conduziu-o durante 800 quilómetros até Birmingham. Lindsay suspeitava que seu corpo estivesse a produzir demasiada adrenalina e decidiu medicar-se com Levophed, basicamente uma injeção de noradrenalina, que contraria os sintomas criados pelo excesso de adrenalina.

Era inédito, mas Lindsay convenceu Coghlan a reaproveitar o remédio para que ele pudesse receber gotas de noradrenalina 24 horas por dia, sete dias por semana, durante seis anos. O biólogo conseguiu estabilizar a sua saúde e já conseguia ficar em pé durante algum tempo, mas sempre perto de casa. Era um recomeço.

Coghlan, o médico que o estava a ajudar, achava que Lindsay tinha um tumor adrenal, apesar dos exames não o confirmarem. Lindsay não percebia a razão pela qual as análises eram negativas e voltou a mergulhar nos velhos livros: suspeitava que a sua glândula suprarrenal agisse como um tumor sem o ser.

Um quarto exame, em 2006, mostrou que as suas glândulas suprarrenais “brilhavam intensamente”, algo anormal mas que consistia com a sua nova teoria sobre a doença que herdara.

Doug Lindsay, a sua mãe e tia sofriam de hiperplasia medular adrenal bilateral, o que significa que as suas glândulas suprarrenais estavam aumentadas e agiam como tumores, produzindo muita adrenalina. Apesar da incredulidade de muitos especialistas, Coghlan arriscou a sua reputação profissional e apoiou Lindsay no diagnóstico.

O jovem acabaria por descobrir que existiam apenas 32 casos registados de hiperplasia medular adrenal bilateral em todo o mundo. E a cura passava pelo corte de parte das suas glândulas suprarrenais – qualquer coisa como cortar um ovo cozido e retirar a gema. Se o fizesse, a sua saúde iria melhorar e poderia recomeçar a vida do ponto onde tinha parado.

Chris Bauer, o médico pessoal de Lindsay, explica desta forma a doença do seu paciente: “apresentação atípica de uma doença rara”.

Lindsay tem hoje 41 anos. É biólogo, dá conferências e ajuda outros doentes com patologias raras.© Facebook/Doug Lindsay

Autor e paciente zero de uma nova cirurgia


Apesar de todo o esforço e de se terem passado anos até chegar a um diagnóstico, faltava ainda convencer um cirurgião a realizar uma cirurgia que nunca antes havia sido feita e que poderia levar a que o médico que a realizasse perdesse a cédula profissional – caso tudo corresse mal e Lindsay morresse durante a operação. A cirurgia só tinha sido feita em gatos e cães.

Um ano e meio depois, conseguiu quem a realizasse: um cirurgião da Universidade de Alabama-Birmingham. Em setembro de 2010 Lindsay foi ao hospital universitário onde o médico extraiu com sucesso uma das suas medulas adrenais. Três semanas após a cirurgia, Lindsay conseguiu ficar de pé três horas. Na véspera de Natal, conseguiu caminhar até à igreja.

Em 2012, foi submetido a uma segunda cirurgia na Universidade de Washington, em St. Louis, para remover a medula da outra glândula suprarrenal. Um ano depois, Doug conseguiu viajar para as Bahamas. Foi a primeira vez na sua vida que viu o mar.

Coghlan, o médico que acreditou em Lindsay, morreu em 2015 e a mãe do biólogo um ano depois. Nenhum deles pôde assistir à forma como agora Doug ajuda outros doentes com patologias raras ou assistir à sua entrada no palco para receber o seu diploma em Biologia, 16 anos depois de ter sido obrigado a abandonar o curso.

Doug Lindsay tem hoje 41 anos. A maior parte dos seus antigos colegas de curso têm emprego há vários anos e os seus filhos já frequentam a escola primária. Lindsay ainda toma nove medicamentos diariamente e não tem uma saúde perfeita, mas pode andar e ajudar outras pessoas como ele. E ver o mar, pelo seu próprio pé.

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